病気・怪我

全身性エリテマトーデス退院後から寛解状態に至るまで

投稿日:

当時36歳、全身性エリテマトーデスを発症し、治療・入院した時のこと等を思い出しながら書いています。

全身性エリテマトーデスで入院していた私ですが、やっと退院することができました。退院後、寛解状態になるまでを書きたいと思います。

やっと退院

私は、1月末に入院し、退院の許可が下りたのが4月初めでした。2カ月超で退院できたのですが、先生には5月まで入院するように勧められていました。そこを無理いって1カ月近く早めてもらったんです。

正直、入院生活は退屈で、病院から1歩も出れないことが苦痛でした。自覚症状がほとんどなく、入院中もダイエットっと言いながら隠れて簡単な運動もできてしまえるぐらい元気でしたしね。

先生にしてみれば、薬の影響で免疫が下がっている状態での退院は避けたかったようです。ギリギリ外出できるレベルまで、薬の量が減ったので、退院許可が下りました。

退院後の注意点

退院後も油断せずに、病気が悪化しないように注意する点を先生に言われました。

  • 外出時は必ずマスク着用、うがい手洗いも忘れずに(感染予防)
  • 人込みは避けること(感染予防)
  • 紫外線を浴びないように(病気悪化を防ぐため)
  • ストレスをためないように(病気悪化を防ぐため)
  • 無理は禁物 など

全身性エリテマトーデスは、原因不明の病気ですが、紫外線をあびることやストレスなどの病気を悪化させるような要因はわかっています。ストレスと言っても、睡眠不足や旅行など、無意識のストレスも注意するように言われました。

余談ですが・・

元夫は、退院直後、義両親に心配をかけたから私の元気な顔を見せるんだと、義実家へお泊りをさせられました。心配させて悪いと思ったので、無理して元気なふりをして動いた私は、顔色が悪くなり、たまたま実家に来ていた看護師の義姉に気づいてもらえ、「退院直後に義実家にお泊り??大丈夫なの??」と休むように言われました。でも、後になって考えたら、「何で退院直後に義実家にお泊りやねん!!」って、怒りとも本気で突っ込みたくなりました。

ムーンフェイスは続く

入院中にダイエットにも成功して、入院前よりも10キロも痩せたのですが、ムーンフェイスは治りませんでした。

体力も回復して久しぶりに会った友人に、『体は細いけど、顔がまん丸やねんな』って言われて、ショックでした。

薬の副作用で、まん丸になった顔は、薬の量が減っても、なかなか治りませんでした。まん丸顔が落ち着いてきたのは、半年以上?1年くらい経ってからだったと思います。

寛解状態になるまで

先生には、寛解状態になるのは、2年くらいかかると言われていました。

自覚症状がほとんどないので、退院したら、もう寛解状態じゃないの?って思っていましたが、退院しても薬の量はまだ、感染症の心配も少しある、確か今の倍の20㎎だったと思います。

10年以上経った今は、プレドニンの量は10㎎になり、感染症の心配も少なくなり、普通の生活がおくれるようになりました。

偶然にも私の友達が同じ全身性エリテマトーデスを発症して、治療しましたが、私より症状が重かった割には、今は私より薬の量が少なくなっています。

私の友達は、私よりずっと後に発症したにも関わらず、友達の方が先に薬の量が減っていったので、人によって、快復する期間は違うんだなって思いました。

寛解状態になるには、やはり先生に言われた通り最低でも2年はかかります。完治しない病なので、気長に病気と付き合っていくしかないですね。

-病気・怪我

Copyright© Bonne Chance!幸せになろう♪ , 2019 All Rights Reserved Powered by AFFINGER5.