３６歳の時、全身性エリテマトーデスで入院した私、１０年以上前の話ですが、当時のことを思い出しながら記事にしています。
今回は、当時の医療費や特定医療費のことを書きたいと思います。
最初の特定医療費（指定難病）の申請手続きは、すぐに！
全身性エリテマトーデスで入院した私、先生にこの病気は指定難病に該当するから特定医療費の申請ができるっといったような内容の話をされました。
その時、初めて指定難病の病気で重い病気なんだと自覚した私（⇐遅すぎ！）・・特定医療費の申請手続きなんて、病気で入院の治療している私ができるはずもありません。
元夫に手続きをお願いしました。特定医療費の申請手続きには、住民票や所得証明書などといった書類も必要で、役所にいったりしなければなりません。仕事が忙しい当時の夫・・１カ月くらい放置・・申請がかなり遅れてしまいました。
最初の特定医療費の申請は、申請が認可されてから補助の対象になるため、すぐに手続きをしなければ、それまでは治療費など補助させません。申請が遅くなったこと・・後ですごく後悔することになりました。
申請が遅れたことで金欠病？！
入院して１週間・・治療費の請求書を見てビックリしました。たった１週間で１０万円くらいの請求がきました。それがなんと！数週間も連続で１０万円くらいの請求です。健保加入していましたし、３割負担にも関わらず、１０万円超えの請求です。
真面目な私・・すぐに払わないといけないと思い・・金策に走りました。実際は入院していたので、走り回ることはできませんが・・。
元夫は貯金がありません。お金がなかったから派遣で働き始めたんです。私の通帳にもそれほどお金はありませんでした。お見舞金をかき集めたり、私の少ない通帳からお金をおろして払いました。
あまりの高額に毎週の請求書がすごく恐怖でした。
途中から、夫が特定医療費の申請手続きをしてくれたので、請求額が嘘のように減りました。もっと早く申請してくれていれば・・こんなに金欠病になることはなかったのに・・って思います。
後でわかったことですが、高額の場合は、病院側と相談すれば一括ですぐに払わなくても済む方法があったようです。だいぶ後になってからですが、健保で高額治療費の還付や個人で加入していた入院保険もおりたので、金欠病は解消されました。
特定医療費（指定難病）の申請手続き（更新時）
私は、最初の申請手続きをしていないし、昔（１０年以上前）のことなので忘れてしまいましたが、毎年更新の手続きが送られてくるので、今年（2019年）の更新手続き案内をみて、まとめてみました。
申請手続きに必要な物
- 特定医療費（指定難病）支給認定申請書（更新用）
- 特定医療費（指定難病）受給者証の写
- 臨床調査個人票（発行日から６カ月以内のもの）
案内が来たらすぐに難病指定医に依頼しましょう。 - 住民票（世帯全員分）
発行日から６カ月以内で生年月日の記載のあるもの
本籍やマイナンバーは省略したものの方がいいです。 - 自己負担上限額管理票（前年以降のものすべて）
- 健康保険証の写し
国民健康保険、国保組合、後期高齢者医療の方は、住民票上の世帯全員分のもの
被用者保険等の方は、受給者のもの（被保険者名の記載のあるもの） - 平成３１年度市町村民税課税証明書
国民健康保険、国保組合、後期高齢者医療の方は、受給者と同じ健康保険に加入している方全員分
被用者保険等の方は、被保険者のもの - 療養のおたずね
アンケート用紙なので、それぞれ名称が違うかもしれません。 - 印鑑（認印）
上記は、全員が提出が必要な物ですが、その他にも該当する人（生活保護受給者など）だけが提出するものもあります。申請の際は、地域の保健所から案内を確認しましょう。
申請期限は、受給者証の有効期限までですが、受給者証が発行されるまで１カ月くらいはかかるので、案内が来たら早めに申請した方がいいです。
まとめ
指定難病と診断されたら、すぐに申請をしましょう！本人が入院してて申請に行けなくても、代理でもＯＫなので、他の人に依頼して早めに申請してもらってください。
治療当初は、検査など高額な治療費になります。高額医療費や保険で補填されるといっても、高額医療費の申請も別途しなくてはいけなくて面倒ですし、指定難病で国の補助が受けれる方が絶対に良いです。
私のように金欠病になる前に申請することをお勧めします。
