病気・怪我

全身性エリテマトーデスの治療、入院でも気持ちは前向きに!

2019年7月27日

36歳で全身性エリテマトーデスでループス腎炎になりました。

当時の私は、全身性エリテマトーデスがどんな病気なのか?自覚があまりなく、働き始めたばかりだし新婚だったので、入院なんてしたくありませんでした。でも、病状はどんどん悪化してきて、先生には、すぐにでも入院して治療開始するように言われて、仕方なく入院することになりました。

その当時の事を思い出しながら、全身性エリテマトーデスでの入院生活や治療を記事にしたいと思います。

自覚がなさ過ぎた私・・入院まで

全身性エリテマトーデスでループス腎炎を起こしてしまった私は、入院するように先生に言われました。当時の私は、結婚して1年の新婚でしたし、派遣で仕事を始めたばかりだったので、できれば入院なんてしたくありませんでした。

全身性エリテマトーデスの治療は、投薬だと聞き、「投薬だけ?!なら、通院治療でもいいんじゃない?」そう思って、先生にも通院で治療したいとお願いしました。がっ、先生には、投薬治療だけと言っても副作用もあるし、経過観察も必要と言われ、入院をするように言われ、仕方なく入院することにしました。

この時の私は、全身性エリテマトーデスが難病指定の病気で、しかも私は重症化していて、危険な状態だということをまったく自覚していませんでした。

それよりも入院する直前に測った体重が、たった1日で2キロも増えてることの方が恐ろしく気になりました。ループス腎炎が悪化している証なのに気づいていませんでした。

治療開始の前に腎生検

私は、全身性エリテマトーデスの症状、ループス腎炎で大量の蛋白尿がでたせいで、むくみで、お腹や肺にまで水が溜まってしまうネフローゼ症候群を起こしていました。腎臓の状態を確認するために腎生検を行うことになりました。

腎生検

先生から腎生検を行う時の説明があり、超音波で腎臓の位置をみて、針を刺して細胞をとると言われました。局部麻酔で行うものだけど危険を伴う検査で、腎臓は血液が大量に集中しているところだから、万が一採取する際に出血すると大量出血になり、危険な場合もあると言われました。

そんな説明を受けての腎生検、緊張しまくりで頭がガンガンに痛くなり、先生に伝えると、血圧が190にも上がっていて、直ちに「薬を舌の下に入れて」と言われ、その通りにしたけど、ちょっと高血圧になりすぎていました。普段は上が100ないときもあるくらいの低血圧気味なので190は、相当高かったですね。

うつむせで背中に針を刺されて、何をされているのか・・怖すぎて、あまり覚えていないですが、無事に腎生検は終わり、その後は出血を抑えるために針を刺したところを押さえるようにして、仰向けで寝ました。

腎生検の結果、腎臓の炎症はそれほどひどくはなかったようで、腎不全まではいっていないということで少し安心しました。

治療開始

入院当初は、高血圧になっていたこともあり、すぐそばのトイレに行くのも車いすに乗るように言われました。腎生検で腎臓の状態がわかり、すぐに投薬治療が開始しました。あまり覚えていませんが、当時1日30錠くらいの薬をを飲んでいたと思います。それと輸血もしました。確か、血中のタンパクが減りすぎているために必要な成分のみの輸血だったと思います。

ループス腎炎でネフローゼ症候群を起こしていた私は、肺にまで水が溜まってしまっていたので、早く水分を排出する必要があったため、輸血したようです。

余談ですが・・元夫の対応は
輸血って、家族の同意がいるんです。当時の夫は肝心な時にいなくて、心配してきてくれていた母が同意書に記入してくれました。そういえば、何カ月も入院が必要って言われたのに入院する日に「一緒にいく必要がある?会社を休めないし、一人でいけないの?」って言われ、絶句。病院は駅から離れた場所で着替えなどの荷物もあるし、病気のことも一緒に先生に聞いてほしいからとお願いして、午前中だけ会社を休んでもらい、一緒に病院に来てもらいました。

当時の夫も私と同じで、全身性エリテマトーデスが重い病気だということがわかっていなかったみたいです。それにしても新婚とはいえ、元夫がこんな人だと気づけよ。。って今では思います。まっ、その当時一応、まだ新婚でしたので、入院期間中は、毎日お見舞いには来てくれていましたけどね。

大部屋から個室へ移動

入院当初は、大部屋にいたんですが、途中で看護師さんから「個室が空いたから移動しませんか?」と言われました。できれば個室に移動したほうがいいと言われました。

正直、個室代が別途かかるから、個室は‥と思っていましたが、「感染症の心配があるから・・」と看護師さんに言われ、個室に移動することにしました。

治療で飲んでいた主な薬がプレドニン50mg。小さなオレンジ色の薬で10錠です。今も量は少ないですが飲んでいる薬です。このプレドニンを大量に投与した場合、免疫が下がるので、感染症にかかる可能性があるそうです。

1月末に入院し、本格的に治療を開始したのが2月初めでした。その時期はインフルエンザが猛威をふるう季節です。免疫が下がっている私がインフルエンザにかかるととても大変なんだそうです。治療中の私の熱が37℃の場合、普通では38℃以上の発熱と同じだそうです。熱は、菌をやっつけるため(免疫)に発熱しているわけで、免疫が下がっていると発熱も弱くなるとのことです。

たしか当時、37℃なんて、よく発熱していたけど・・高熱だったんだな。。って今更思います(汗)

大量の尿とともに体重が減る

治療を開始すると毎日、大量の尿が出るようになりました。尿なんて意識してみてなかったのですが、入院して毎日の尿の量を測るように言われていたので、尿の量をビンに入れて測っていました。

すると、まるでビールの泡みたいな尿が・・・ジョッキに入れた生中(ビール)か?!って思えて笑えて来ました。

いやいや・・笑っている場合ではありません。

泡・・これこそがタンパク尿の証だったんです!普通は尿に泡なんて、そんなにできません。

でも、治療のおかげで尿が大量にでるようになり、毎日出る尿の量(最初は1日1~2リットルくらい)の分だけ体重(1日1~2キロくらい)も減っていきました。

ベッドは起こしたまま

肺にまで水が溜まっていた私は、指に機械を挟んで血中の酸素濃度を測ったり、酸素マスクではなく鼻から酸素吸入していました。水が肺にこれ以上たまらないように寝る時もベッドは起こしたまま・・まともに寝ることもできませんでした。

ムーンフェイス

プレドニンは、万能薬と言われるくらい、とてもよく効く薬だそうです。ただ、副作用も様々あります。代表的なものが、顔がまん丸になるムーンフェイスです。絵本ででてくる、こぶとり爺さんみたいに両方の頬が膨らんでしまいました。まるで、何か口に大きなものをほおばっているみたいな感じです。

このムーンフェイスは、薬の量が減るにつれて徐々に元の顔に戻ってきますが、確か・・半年くらいは戻らず、けっこう辛かったです。

入院中にダイエット?!

入院中の食事は、腎臓のために塩分カット、カロリーも抑えめになっていました。新婚だった当時の私、病気とはいえ10キロも太ったことがショックすぎて、病院食をみて、ダイエットしよう!!って心に決めました。

でも、薬の副作用のせいなのか?わかりませんが、とてもお腹が空いて空いて仕方がなかったんです。病院食をすべて完食しても、いつも空腹でお腹がグーグーなっていました。カロリー控えめといっても、おやつもついてる病院食なのに・・です。

入院したのは、これが初めてではない私、普通は入院中は動かないからお腹が空かないんです。それが今回ばかりは、いつも空腹でお腹がグーグー鳴る。。。おかしい・・そういえば先生が治療すると太るようなことを言っていたような・・・もしかして、薬のせいかも・・?

それでもダイエットしたかった私は、空腹に耐えました。
(おやつにお見舞いの饅頭等を食べてたけど・・⇐ おいおい空腹に耐えてないやん!!)

個室に移ったので、部屋には洗面台もあり、そこで髪も洗えるし、汗もふける。治療が進み、薬の効果が出てきたおかげで、軽い運動ならOKがでました。一人、こっそりと病室で運動を開始しました。

運動して、ストイックになり始めた私、病室から抜け出し、階段を昇り降りすることにしました。確か私の病室は5階で、最初は1階から5階まで昇り降りをし、だんだんエスカレートし7階まで昇り降りするようになりました。

そのおかげか・・治療のおかげもあって、体重は病気発症する前より12キロも減りました。ダイエット成功です!(顔はムーンフェイスのままで、まん丸だけどね(^_^;))

入院中、治療中でも気持ちは前向きに!

全身性エリテマトーデスで入院することになった時は、ショックで落ち込んでいました。結婚して1年で、見知らぬ土地に引っ越し、友人もほとんどいません。入院して、しばらくは派遣先の仕事仲間や夫の家族など、お見舞いに来てくれましたが、入院期間が長くなるにつれ、あまり来てもらうこともなくなりました。個室だったし、人見知りの私は病院で友人を作る気にもならず、感染症の心配があることから病院から1歩も出れなかったので、淋しかったです。

でも、途中で考え方を変えました!

考えてみれば、上げ膳据え膳!食事の支度を心配することもなく、家事をすることもありません。洗濯は乾燥機で楽ちんです♪投薬治療だけで自覚症状はほとんどないので、身体はしんどくありません。(←運動できるくらい元気です)

なんて~自由なの!!これは、神様はくれた休憩時間!!楽しまなきゃ~って思うようになりました。たっぷり時間があるので、好きなだけ本を読んだり、FP(ファイナンシャルプランナー)の勉強をしてみたり、暇つぶしにパズルまでしてました(笑)ダイエットもしましたしね。

入院しても、私は楽しもうと思い、気持ちを前向きにしました。

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