病気・怪我

全身性エリテマトーデスが重症化するまで・・初期症状では気づかない

私が全身性エリテマトーデスの病名が発覚したのは、36歳の時でした。

結婚して1年、まだ幸せな新婚生活を楽しんでいた頃です。

病魔は、突然ではなく・・じわじわとやってきていたのに重症化するまで、まったく気づきませんでした。幸いにも名医が近くにいて、この病気に気づいてもらえたので、重症化しても生命の危機とまではいかずにすみました。

今では、少しは知られるようになった全身性エリテマトーデスですが、以前は、初期症状だけでは、病院の先生でも気づくのが難しい病気です。私自身、初期症状があった時にも病院に行ってましたが、その時はお医者さんも気づくことはありませんでした。

初期症状があった時点で治療を開始していれば、怖い病気ではありません。私の体験が参考になって、早く発見されると嬉しいです。

全身性エリテマトーデスとは

膠原病の一種で、英語でsystemic lupus erythematosusといい、その頭文字をとってSLEと略して呼ばれています。最初にお医者さんから聞いた簡単な説明は、自己免疫疾患で、正常な臓器を免疫異常で攻撃してしまう病気とのことでした。全身に様々な症状を引き起こすことがあり、発熱や全身倦怠感、炎症などの症状があります。私がこの病名を聞いた時、「全身性・・エリマキトカゲ?!」と思ってしまい‥なかなか病名を覚えられませんでした(^_^;) なので、略して「SLE」と言っていました。

全身性エリテマトーデスは、指定難病の対象にされている病気です。

発症の原因

原因は不明ですが、誘因(病気が発症または悪化のきっかけ)とされるものがあります。それは、紫外線(海水浴や日光浴など)や怪我、外科手術、風邪、妊娠や出産などが誘因と言われています。

私の場合は、紫外線や外科手術、風邪?が誘因だったのかもしれません。

主な症状

全身倦怠感、発熱、痛みのない口内炎、脱毛、日光過敏症,、臓器障害、皮膚症状では、この病気で特徴的な、頬に出来る赤い蝶の羽のような形をしている発疹で、蝶型紅斑(バタフライ・ラッシュ)と呼ばれているものがあります。

私は、頬に赤い発疹はできなかったのですが、それ以外はほとんど全部の症状が出ました。

初期症状では気づかない・・私の症状

後になって気づいたんですが、この病気が判明するまでに実は、様々な初期症状がありました。

・白血球の減少
数年前から健康診断の結果で白血球の減少がみられましたが、特に再検査を指示されることはありませんでした。

・末端冷え性(レイノー現象)
特にひどかったのが、指先の冷えです。爪が紫色になり、指先の感覚がなくなるくらい酷かったです。

・全身倦怠感や原因不明の発熱
まだ独身で仕事をしている時から、全身倦怠感や原因不明の発熱がよくありました。発熱は微熱だったので、あまり気にしませんでした。

・口内炎
 痛みのない口内炎がずっと出来ていました。消えたと思っても、またすぐにできて、痛くないから気にしていませんでした。

・予防接種をしてもインフルエンザにかかる
予防接種をしたにもかかわらず、インフルエンザにかかってしまいました。予防接種をしたおかげで症状は軽く済みましたが、予防接種しなくても毎年のようにインフルエンザにかかっていました。

・抗生物質が効かない
風邪をよくひくし、風邪をひいても、なかなか治らない。抗生物質が効かず、薬を飲んでもまったく治りませんでした。

こういった様々な初期症状がありました。風邪をひいた時や全身倦怠感や発熱の時にも病院へ行っていましたが、この病気には気づかれず、放置してしまいました。この時にこの病気が判明していたら、重症化せずにすんだのに・・と思います。

名医が見つけてくれた!

初期症状を見逃してしまった私は、病状が悪化し重症化して、初めてこの病気が判明しました。それでも当初の自覚症状がむくみ・・それだけでした。むくみだけだったので、気にすることもなかったのですが、近所の名医が私の病気を見つけてくれました。しかも、風邪をひいて受診した時にです。

よく風邪をひく私、当初も風邪で近所の病院に行きました。その際に先生に「何か他に気になることはありませんか?」と聞かれ、冬なのにむくみが気になると告げると、即検尿し、「蛋白尿がおりている」「全身性エリテマトーデス」の可能性が高いと告げられました。

「全身性・・エリマキトカゲ?!・・??」何ですか?その病気は?と質問すると、「癌ではないから・・(安心してと言いたかった感じです)」と言われ、癌と比べるくらいの病気なの?!とビックリして、ショックが大きかったです。

紹介状を書くから、大きな病院で検査、治療してもらうよう指示されました。ただ、受診したのが、年末だったので、年始に大きな病院へいくことにしました。でも、そのちょっとした間にも、どんどん症状は悪化していきました。

重症化・・私の症状

私の症状は、自己免疫が誤作動をし、正常な腎臓を攻撃し、炎症を起こす、ループス腎炎です。炎症により腎臓の機能が悪化し、正常に働かず、水分を排出できず、むくみが酷くなります。

年始まで大きな病院へ行かずに放置したため、その間にも病状は悪化し、むくみは増々ひどくなりました。顔のむくみだけでなく、足がパンパンに腫れあがってきました。食べてもいないのに、体重がどんどん増えてきました。

大きな病院で検査した結果、やはり全身性エリテマトーデスということで、即入院、治療が必要と言われましたが、当初、仕事をしていたので、すぐに入院なんて無理!と言いましたが、すぐに治療が必要ということで、1月末に入院することになりました。

重症化・・放置してはいけなかった

病気が判明してから、入院まで1カ月もあいたため、その間にむくみはひどくなる一方でした。入院するころには、足を骨折したのか?!足の形をした風船をパンパンに膨らませたのか?!というくらいに膨れ上がり、もう足を曲げることもできないし、自分の靴も入らず履けません。それくらい膨れ上がっていました。

入院した時には、食べてもいないのに体重が1日で2~3キロ増加。たった1~2か月くらいで10キロも体重が増加しました。肺にまで水が溜まっていると・・先生に告げられました。心臓にまで水が溜まると大変だからと、寝る時もベッドを起こし、水平に寝かせてもらえませんでした。一刻も早く治療しなければいけない状態になっていました。

重症化した誘因と思われるもの

初期症状の末端冷え性(レイノー現象)や全身倦怠感くらいの軽症で、この病気が見つかっていれば、入院する必要もなく、怖い病気でもないと思います。

私が考える重症化した誘因

日焼け

日焼けには十分注意していましたが、ちょっとした気の緩みで日焼けしてしまいました。それまで何年も日焼けしてなかったのに、急に日焼けしたので、日焼けしたところが赤くなってしまいました。

この病気は、日焼けすると症状が悪化すると後になって知りました。

結婚、引っ越し

結婚し、今まで住んだことがない地方に引っ越すことになりました。結婚による引っ越しだから、幸せなことなんですが、肉体的にはかなりのストレスになるようです。

ホルモンバランスの崩れ

元夫の仕事が遅く、結婚するまでは、早寝早起きだった生活が一変し、遅くまで起きるようになったことで、ホルモンバランスが崩れてしまいました。全身性エリテマトーデスは、女性ホルモンと関係があると言われているので、ホルモンバランスの崩れは症状が悪化する原因だと思います。

初期症状を見逃さず、先生に相談しよう!

初期症状では軽いものが多く、見逃し勝ちですが、思い当たることがあれば、早めに先生に相談しましょう。

 

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